Frage von Asta:
Problem bei mir ist, dass ich unter einer sehr seltenen seelischen Erkrankung leide und zusätzlich eine schwere körperliche Erkrankung hatte oder z. T. habe. Im Vordergrund stehen starke physische Schmerzen/Krämpfe, hauptsächlich nachts (ohne organische Ursache). Bei mir wurden lange Zeit sämtliche Psychopharmaka, auch Hochdosis, ausprobiert, ohne Erfolg einer entsprechenden positiven, erwünschten Hauptwirkung, es ging mir sehr schlecht. Medikamente lehne ich keineswegs ab, noch akzeptiere ich keine Nebenwirkungen, doch der eigentliche Erfolg blieb und bleibt stets aus.
Gibt es übergeordnete Stellen für seltene Erkrankungen, die weiterhelfen könnten? Um Rat wäre ich dankbar. Frage zwecks MRT stellte ich, da Abweichungen angenommen werden und die konkrete Bestätigung derer für mich entlastend wären.
Antwort vom Therapielotsen:
Generell ist die korrekte Diagnosestellung natürlich immer essentiell wichtig, damit man gezielt behandeln kann. Darunter fallen auch Aufnahmen des Gehirns, so cCT oder cMRT. Teilweise werden auch Techniken eingesetzt, die bestimmte Stoffwechselvorgänge im Gehirn, so den Sauerstoffverbrauch/Blutfluss (funktionelles MRT) bzw. die Zucker-Verstoffwechslung (PET), abbilden.
Die funktionelle MRT Untersuchung wird hauptsächlich zur Therapieplanung im operativen Bereich genutzt, z. B. zur besseren Planung von Operationen bei Hirntumoren oder in der Epilepsiechirurgie. Es ist ein nicht- invasives Verfahren, in denen sogenannte „aktive“ Bereiche im Gehirn farblich dargestellt werden, das sind die Areale, die z. B. beim Sprechen, bei der Bewegung/Motorik benötigt werden. Damit ist zum Beispiel vor neurochirurgischen Eingriffen (Operationen am Gehirn) besser abschätzbar, welche Konsequenzen und Komplikationen eine Operation/Entfernung des Tumors für den Patienten haben könnte, wenn zum Beispiel der Tumor in der Nähe der Sprachregion liegt. Der Einsatz der funktionellen MRT Untersuchung zu diagnostischen Zwecken bei psychiatrischen Erkrankungen ist aktuell noch in der Erforschung und nicht etabliert.
Grundsätzlich kann die Frage der Kostenübernahme von nicht etablierten/experimentellen Verfahren direkt an die Krankenkasse gestellt werden, es sind meist Einzelfallentscheidungen, jedoch werden diese Anfragen oft abgelehnt. Ganz zentral ist aber die Frage, ob eine solche Untersuchung wirklich zur Diagnose Ihrer Erkrankung notwendig ist und erklären kann, weshalb bei Ihnen bisher medikamentöse Behandlungsversuche nicht den erwünschten Erfolg erbringen konnten.
Die Wirksamkeit von bestimmten Medikamenten kann man mit diesen Untersuchungstechniken nämlich nicht nachweisen oder überprüfen. Also würde Ihre Frage, wenn wir Sie richtig verstanden haben, hierdurch nicht beantwortet werden (vorausgesetzt, die Diagnose per se stimmt). Hier würde man eher nachschauen wollen, ob Ihre Leber vielleicht schneller Medikamente abbaut, oder aber andere Faktoren eine Rolle spielen, die z. B. mit seltenen Abnormalitäten von Rezeptoren im Gehirn zusammenhängen. Diese Untersuchungen führt man aber standardmäßig in Laboren durch, d. h. man gibt dafür eine Blutprobe ab. Zu solchen sogenannten Genotypisierungs-Untersuchungen kann Sie ebenso Ihre Ärztin / Ihr Arzt beraten. Solche Untersuchungen macht man gerade dann, wenn üblicherweise wirksame Medikamente keinen Effekt haben. Am besten gepaart mit Blutuntersuchungen, wie hoch die Konzentration eines Medikaments, das Sie einnehmen, in Ihrem Blut ist.